Мы живём в мире, где трагедии сменяют друг друга так быстро, что мы не успеваем по-настоящему их осмыслить. Ленты новостей переполнены большими событиями, громкими словами, срочными заявлениями. Но за пределами этих заголовков есть другие истории — тихие, личные, незаметные.
Истории, которые не собирают тысячи лайков и не становятся поводом для экстренных эфиров.
Это истории о детях, для которых каждый день — не просто прожитые часы, а маленькая победа. Истории семей, которые не могут позволить себе устать. Истории, в которых слово «завтра» звучит особенно хрупко.
Алону Леви сегодня 17 лет. И почти всю свою жизнь он живёт с диагнозом, который его родители услышали, когда Алону не исполнилось ещё и года: мышечная дистрофия Дюшенна (МДД).
Это тяжёлое генетическое заболевание постепенно разрушает мышцы. Подростковый возраст для детей с МДД часто означает потерю способности ходить, а на втором–третьем десятилетии жизни болезнь нередко приводит к летальному исходу.
Современная медицина продвинулась далеко, но лекарства, способного полностью остановить прогрессирование МДД, пока не существует. Учёные работают над генной терапией, исследования продолжаются, однако доступные методы лечения лишь замедляют развитие болезни и помогают поддерживать качество жизни.
Узнав о диагнозе Алона, его родители могли опустить руки. Но они выбрали другой путь. В 2012 году они создали благотворительную организацию «Жизнь для Алона» («Хаим ле-Алон»). Её задача — финансировать исследования и продвигать поиск лечения не только для их сына, но и для сотен других детей с тем же диагнозом.
Сегодня Алон почти не встаёт с инвалидного кресла. Но болезнь не лишила его интереса к жизни. Он волонтёр в молодёжной организации «Кнафаим шель Крембо», любит животных, серьёзно интересуется герпетологией. У него дома есть собственный террариум, и раз в неделю он помогает ухаживать за животными в зоопарке. Его мечта — стать ветеринаром.
Всё это - несмотря на диагноз. Проблема в том, что болезнь не останавливается. Это гонка со временем.
Каждый год перед праздником Пурим организация «Жизнь для Алона» проводит благотворительную акцию по продаже традиционных подарков — «мишлоах манот».
Стоимость набора символическая - 13 шекелей. Средства направляются на поддержку исследований и помощь детям с МДД.
Сделать пожертвование или заказать подарок можно на сайте
https://lifeforalon.co.il/ или по телефону 054-5477891/29
Страница организации «Жизнь для Алона» в Facebook
Иногда помощь — это не громкий жест, а простое решение не пройти мимо. В истории Алона речь идёт о времени. О том, чтобы у него и у других таких же детей было больше шансов на будущее, чем оставляет им болезнь. |
